Djeca oboljela od Duchenneove mišićne distrofije ne mogu čekati, upućen je apel

Udruženje za Duchenneovu mišićnu distrofiju u Bosni i Hercegovini organizovalo je danas stručni skup "Duchenneova mišićna distrofija - Izazovi dijagnostike, liječenja i dostupnosti terapije u BiH", koji je okupio predstavnike zdravstvenih institucija, medicinske stručnjake, organizacije pacijenata i roditelje djece oboljele od ove rijetke i progresivne bolesti.

Zajednička poruka svih učesnika bila je jasna, kod Duchenneove mišićne distrofije vrijeme znači očuvanje mišićne funkcije, a svako odgađanje pristupa terapiji ima trajne posljedice po zdravlje djece.

Otvarajući skup, predsjednik Udruženja za DMD u BiH Mustafa Handžić istakao je da misija Udruženja nije samo pružanje podrške porodicama, već i sistemsko zagovaranje prava djece na savremeno liječenje.

- Naša misija je da budemo glas djece koja sama ne mogu tražiti svoja prava. Danas više ne govorimo o tome da li terapija postoji - ona postoji. Govorimo o tome da li će institucije omogućiti da bude dostupna i djeci u Federaciji Bosne i Hercegovine. Kod ove bolesti vrijeme se ne mjeri mjesecima nego izgubljenim mišićnim funkcijama. Zato poručujemo da administrativna šutnja mora prestati, poručio je Handžić.

Predstavio je i aktivnosti koje je Udruženje poduzelo tokom proteklih mjeseci, uključujući obraćanja Federalnom ministarstvu zdravstva, Vladi Federacije BiH, Federalnom zavodu zdravstvenog osiguranja i reosiguranja te Instituciji ombudsmena za ljudska prava BiH, naglasivši da porodice i dalje čekaju konkretno rješenje za dostupnost terapije Givinostat.

Govoreći o medicinskom aspektu bolesti, neuropedijatar dr. Dalibor Tomić iz ASA Bolnice naglasio je da Duchenneova mišićna distrofija zahtijeva rano prepoznavanje simptoma i multidisciplinarni pristup liječenju.

- Savremena medicina danas raspolaže terapijama koje mogu usporiti progresiju bolesti i očuvati funkcionalnost djece. Međutim, njihov puni efekat moguć je samo ako se primijene na vrijeme. Zato je rana dijagnostika jednako važna kao i dostupnost terapije, zaključio je dr. Tomić.