Multipla skleroza nije kraj života za oboljele, najvažnije je ne odustati

Povodom 30. maja, Svjetskog dana multiple skleroze, Federalni savez multiple skleroze organizovat će centralno obilježavanje na Panonskim jezerima u Tuzli, uz prisustvo članova iz cijele Bosne i Hercegovine, ljekara i gostiju iz regiona. 

Planirano je da program počne u 12 sati 30. maja, a jedna od važnih tema bit će multipla skleroza i trudnoća, jer su nova istraživanja pokazala da žene na određenim terapijama mogu ostati trudne. Između ostalog, bit će održana i sportska takmičenja.

Svjetski dan multiple skleroze"Vrijeme je mozak" - Snažne poruke o važnosti ranog liječenja multiple skleroze

Ovaj datum prilika je da se govori o izazovima s kojima se suočavaju osobe oboljele od multiple skleroze, ali i o važnosti podrške, razumijevanja i pravovremene terapije.

Sekretar Saveza Ilda Hanić, koja živi s ovom dijagnozom, u razgovoru za Oslobodjenje.ba govorila je o iskustvu borbe s bolešću, dugom putu do dijagnoze, periodima teških pogoršanja, ali i o tome koliko je važno ne odustati. Ističe da multipla skleroza mijenja život, ali da uz podršku porodice, adekvatnu terapiju i prihvatanje dijagnoze, život ne prestaje. Poručuje da je najvažnije ostati pozitivan i potražiti pomoć kroz udruženja i stručnu podršku, jer, kako kaže, "ništa se nije promijenilo preko noći onog dana kada saznate dijagnozu".

Prvi simptomi

- Prihvatila sam tu poziciju u Savezu zbog ličnog iskustva, jer je jako bitno da u udruženjima i Savezu bude neko ko prolazi kroz isto, odnosno neko ko i sam boluje od multiple skleroze. Tako može pružiti lično iskustvo i ostalim članovima, kazala nam je Hanić.

Govoreći o trenutku kada joj je dijagnosticirana bolest, ističe da je najteža upravo sama spoznaja dijagnoze.

- Ima dosta težih slučajeva, ali dosta toga polazi iz glave. Imamo članova koji ne mogu prihvatiti samu bolest i činjenicu da možda mogu postati trajno osobe sa invaliditetom. Sve zavisi od osobe i od toga kako se ko izbori, govori ona.

Prvi simptomi pojavili su joj se prije gotovo 20 godina, ali tada bolest nije bila prepoznata.

- Ljekari tada nisu prepoznali šta je problem, a ni mi neke sitne simptome nismo govorili na pregledima. Mislila sam da je trnjenje ruke posljedica posla i napora, jer sam bila profesionalno vojno lice. Nisam govorila neke stvari koje su bile glavni simptomi multiple skleroze. Tako je to trajalo godinama. Multipla se aktivirala, a da ni ja ni ljekari nismo znali da je imam. Dolazili su relapsi i pogoršanja, dok nisam izgubila koordinaciju i više nisam mogla stajati, prisjetila se.

Naglasila je kako joj je teže bilo živjeti godinama bez odgovora na pitanje "šta mi je" nego prihvatiti samu dijagnozu.

- Teško je kada vam kažu da vam nije ništa, da je sve uredno, a vi znate da vam nešto jeste. Ja sam lakše prihvatila dijagnozu jer sam konačno znala šta mi je. Imam opciju ili odustati ili boriti se s tim. Izliječiti se ne može, ali stanje se može dobro održavati. Nekih stvari se moram odreći i prihvatiti živjeti s tim. To je dio nas, rekla je Hanić.

Istaknula je kako odustajanje nikada ne smije biti opcija.

- Uvijek apelujem da se svaka osoba oboljela od multiple skleroze i srodnih oboljenja javi u udruženje. Drugačije je kada razgovarate s nekim ko prolazi isto. Ja sam, recimo, prošle godine od avgusta do decembra bila bukvalno nepokretna, a evo sada sam opet dobro. To je promjenjivo stanje, kazala je.

Najvažnije je, kaže, prihvatiti dijagnozu i slušati preporuke ljekara.

- Niko nije obolio onog dana kada je saznao dijagnozu. To traje dugo prije nego što se bolest potvrdi. Ništa se nije promijenilo preko noći. Danas postoje imunomodulatorne terapije posredstvom Zavoda zdravstvenog osiguranja i reosiguranja Federacije BiH, a liste čekanja su mnogo manje nego ranije. Sada se otprilike čeka tri-četiri mjeseca da se odobri terapija. Nema lijeka, ali postoje terapije koje mogu zaustaviti pogoršanja, poručila je Hanić.

Govoreći o vlastitom zdravstvenom stanju, prisjeća se jednog od najtežih perioda.

- To su ta četiri mjeseca prošle godine, od augusta do decembra. Imala sam jak spazam noge, pukao mi je mišić, dugo sam bila u gipsu i mjesec ležala u bolnici. Najbitnije je ostati pozitivan. Čak ni ljekari nisu vjerovali da će se noga oporaviti. Danas imam langetu koja me samo malo usporava, ali stanje se vratilo skoro na ono od ranije, govori Hanić.

Rekla je kako podrška porodice i prijatelja ima ogromnu važnost.

- Ako nemate podršku porodice i prijatelja, teško je boriti se sam. Ovo nije jeftina bolest. Ja sam tri i po godine sama finansirala liječenje uz pomoć porodice, rodbine i prijatelja. Pored imunomodulatorne terapije, postoje dodatne terapije, pomagala i sredstva koja se moraju kupovati. Podrška je veoma bitna, naglasila je.

Na pitanje o institucionalnoj podršci i evidenciji oboljelih u Federaciji BiH, kaže da tačan broj još nije poznat.

Stres je glavni okidač

- Još ne postoji precizna baza podataka. Ono što imamo su podaci između udruženja. Međutim, prema razgovorima s ljekarima, broj oboljelih raste i sve je više mlađih osoba, čak i maloljetnika, upozorila je.

Naglašava kako je kroz rad Saveza napravljen određeni pomak u pravima osoba sa invaliditetom.

- Uspjeli smo se izboriti za zakon koji se tiče osoba sa invaliditetom, povećane su invalidnine, a kroz Savez već tri godine radimo i na zapošljavanju osoba oboljelih od multiple skleroze. Svake godine četiri osobe dobiju priliku za zaposlenje kroz projekte koje finansira Fond za profesionalnu rehabilitaciju, kazala je Hanić.

Prisjetila se i perioda kada je četiri godine čekala odobrenje za lijek.

- Svaki dan je bio stresan kada morate sami finansirati terapiju od 2.500 KM mjesečno i stalno zvati fond da pitate je li komisija zasjedala i da li je lijek odobren. A stres je jedan od glavnih okidača za aktiviranje multiple skleroze, iskreno je rekla Hanić u razgovoru za Oslobodjenje.ba.